河北巨鹿：“小鹿灯”点亮重疾儿童未来

河北新闻网5月27日讯（河北日报记者邢云）“谢谢‘小鹿灯’，它不仅让孩子有了一个光明的未来，也让我们一家重新燃起了生活的希望！”林秀雨（化名）是巨鹿县白家寨村村民，她的女儿乐乐（化名）出生不久就被确诊为先天性心脏病。一年前，得益于“小鹿灯”儿童重疾救助项目，乐乐在北京阜外医院成功手术，经过半年多康复，现在身体已没有大碍。

巨鹿县隶属河北省邢台市，曾是国家级贫困县，也是阿里巴巴的对口支持县。去年5月，“小鹿灯”儿童重疾救助平台正式上线。该平台由阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益共同发起，旨在提供从优质医疗服务到资金支持的全链路公益救助服务。平台一期联合中国出生缺陷干预救助基金会聚焦出生缺陷相关疾病，已在巨鹿等国内20多个县开展救助。目前，巨鹿是邢台唯一项目实施县。

据国家卫健委不完全统计，中国儿童出生缺陷疾病发生率为5.6%，随着三胎政策的放开，高龄高危孕妇比例加大， 给出生缺陷防治工作带来新的挑战；同时，儿童血液病、恶性肿瘤等后天罹患的儿童重疾治疗难度极大。近年来，随着国家各项救助体系的不断完善，大大缓解了重疾儿童家庭的医疗经济负担，但由于儿童重疾往往病情复杂、诊治难度高、医疗花费大，患儿家庭医保外的经济负担仍然比较高，导致有些患儿错失最佳救治时机。

记者了解到，不同于其他等候患儿求助的传统救助方式，“小鹿灯”儿童重疾救助项目高度重视线下调研和主动走访。

“我们不止要在线等，也要迈开双腿到基层救，千方百计把救助送到患儿的‘家门口’。”阿里巴巴驻巨鹿乡村振兴特派员戈新县表示，“小鹿灯”项目所以在巨鹿能越“点”越“亮”，离不开地方政府部门和社会组织的倾力帮助和积极推动。

“我们充分发动基层组织力量，主动发现各地重疾患儿，主动为他们提供医疗健康服务，并借助公益平台的线上技术，帮助患儿获得精准救助。”巨鹿县卫健局副局长张健一表示，“小鹿灯”项目甫一落地就得到县委、县政府高度重视，县政府专门成立了工作专班，由卫健局牵头，统筹“小鹿灯”项目实施，同时联动县医保局、县妇联、县残联、县医院、各乡镇医疗机构深入基层筛查患儿、走访患儿家庭，对于需要帮助的患儿进行指导，确保工作做精细做扎实。

据介绍，巨鹿县“小鹿灯”项目工作专班根据项目推进实际，定期或不定期组织会议，针对推进难点、家长顾虑重点关注、重点解决。此外，县卫健局、县融媒体、县医院通过短视频、张贴海报、发放项目手册、微信群通知、门诊通知等方式，广泛触达全县罹患出生缺陷疾病的患儿家庭。

前不久，巨鹿县又有两名重疾儿童获得3万元“小鹿灯”救助款，同时，项目组还帮助他们联系定点医院、专家实施救治。“救助的孩子中有不少是由妇联等部门，在基层摸排时发现的。”巨鹿县妇联主席王新光介绍，各级妇联充分发挥部门优势，第一时间将救助政策及时传达到乡（镇）和村（居）妇女干部，300多名基层妇联干部“拉网”式走访患儿家庭、指导家长申请项目，通过走村入户宣讲等方式广而告之，一旦获得重疾儿童信息后及时整理上报，确保救助政策发挥有效作用。      

“治疗好一个孩子，就是挽救一个家庭！”巨鹿县医院儿童康复科主任赵玉香，是河北省知名儿科专家。她扎根巨鹿开展健康帮扶已有10多年，而今年过古稀，依然奋斗在一线。巨鹿县医院是“小鹿灯”项目合作医院，赵玉香和同事在诊治工作中发现脑瘫、先天畸形等重疾儿童后，如果患者家庭符合相关要求，会主动推荐他们申报“小鹿灯”项目救助，尽全力帮助孩子早日康复。

据了解，“小鹿灯”与医疗机构合作，展开重疾儿童公益义诊，推动优质医疗、医药资源向基层下沉，并对筛查出的急需帮助的患儿家庭展开救助。救助方式主要包括两个方面，一是患者医保报销之外的自费部分给予最高3万元的经济帮扶，帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。二是对接整合国内优质医疗资源，提供就医爱心通道，实施医疗救助。

“我们曾组织了北京八一儿童医院、河北省儿童医院等专家，先后在巨鹿县医院为患有先天性疾病的患儿开展线下义诊，并协调了重症患儿到北京、石家庄等地就医。”戈新县说，截至今年5月，巨鹿县共计筛查患儿416名，覆盖10个乡（镇），已有42名患儿成功申请救助。